◎张瑾
编者按
平凡亦有微光,善意可暖山河。总有平凡之人心怀善意,躬身行善;总有爱心团体默默奉献,守望相助。慈善从不是少数人的壮举,而是千万普通人的自觉坚守。即日起,通过放鹤亭《慈善在我身边》栏目,聚焦徐州各地凡人善举,记录一个个由“你我他”共同书写的慈善故事,定格普通人的责任与担当。
世界上有一种孩子,自降生起便深陷孤独——他们被称作“星星的孩子”,即患有自闭症(孤独症)的儿童。
在云龙区有一家叫“幸福家庭”的志愿服务中心。这里有一群志愿者,他们用爱心和耐心,努力让“星星的孩子”融入社会,不再孤独。
科学干预,变化在每一天
星宝,他们表现出来的是语言发育迟缓,不会表达,自言自语,难与他人交往,喜欢独处,不会控制情绪,有时还会自残或伤人。
因为特别,他们即使到了入学年龄也无法入学,只能在康复机构间奔波,做康复训练或上特教课。
针对这些困难的星宝家庭,徐州有没有合适的康复中心为他们提供帮扶?答案令人欣喜。
云龙区幸福家庭志愿服务中心(幸福中心)成立于2018年6月,是由云龙区妇联主管,在云龙区民政局登记注册的社会组织。
“喊到名字的小朋友请起立,站到红点上。”2024年7月的一天,在幸福家庭志愿服务中心,“融合班”的五六个孩子正在接受科学干预。有着6年孤独症儿童康复干预经验的杨兰老师一遍又一遍地鼓励引导孩子。
“很多孩子诊断时间并不晚,却耽误在康复过程中。”该中心理事长马小燕表示,“现在,他们就在我们身边。我们会尽最大努力,助力孩子早日康复,提供特需家庭支持服务。”
刘先生是星宝小强的大伯,据他介绍,小强两岁时被诊断为轻度自闭症,说不清话,吐字发声模糊。因为当时家庭条件不好,所以没有干预。等孩子到五六岁时要上幼儿园了,说话还是不行。小强的父母由此产生矛盾,从此各奔东西。
好心的大伯承担起了照顾小强的责任,开始了带他求医康复的历程。幸福家庭志愿服务中心得知情况后,主动联系到刘先生,邀请孩子接受专业训练。
同时,幸福中心为小强申请了慈善公益、民政、残联、妇联等补助。“个训+融合”康复几个月后,小强从不能与人交流到主动问好,让刘先生看到了希望。
爱心付出,润物细无声
星宝康复是一个长久的过程,面对长期的康复过程,许多家长和老师们都承受了各种压力,心力交瘁。
幸福中心公益项目负责人孙艳芳从学校毕业后就来到中心工作。儿童康复专业的她在求学期间就经受了心理上的煎熬,“面对一遍遍教不会的学生、情绪失控的家长,我夜里经常抹眼泪,泪水浸湿了枕头。”
自闭症儿童康复周期长,康复难度大,许多孩子需要一对一的康复干预,每月费用如果自费,要高达上万元。
为了让更多星宝家庭了解国家救助政策,及时得到救助,幸福中心通过与街道、社区、社工站等联动,先后走进徐州市10个街道和社区,开展科普宣传,让居民了解自闭症,接纳自闭症儿童和家庭,营造友善友好的社区环境,同时链接社会资源,共同支持星宝家庭。
一开始,这项工作做得并不顺利。有的家庭不想让外人知道自己家有这样一个孩子,拒绝康复中心的上门评估,还有的家长出言不逊……
经历过痛苦的人,才更懂得珍惜。当马小燕历数起孩子们的进步时,又掩不住地欣慰:“有个小男孩刚来的时候什么都不会,大概是六七个月之后,他来到老师面前主动打招呼。每当听到星宝们第一次喊老师或是妈妈的时候,我觉得,一切的付出都值得。”
在幸福中心的走廊里,“爱心单位”“最美公益单位”“关爱困境儿童爱心基地”“江苏妇女儿童慈善突出贡献单位”等一块块奖牌,还有写着“授业一丝不苟 解惑无微不至”等赞誉的一面面锦旗,无声地给予了志愿者们前行力量。
授人以渔,一个都不能少
让特需家庭和特需儿童共同发展,是云龙区幸福家庭志愿服务中心的目标。
为此,幸福家庭志愿服务中心自2019年起,加大建设社区家庭孤独症儿童康复支持服务,成立星宝特需家庭家长互助会,让星宝家庭间形成互助小组,互相支持。
在这个过程中,有的家长通过学习,取得了孤独症儿童康复师资格,参与到机构星宝康复过程中,也解决了因家庭经济困难无力支付康复费用的矛盾。
通过家长课堂的居家干预技能培训,特需家庭的社区建设把培养家长作为重点,使他们具备居家干预的能力,并配合专家的一对一干预、督导和辅助,推进星宝生活技能泛化和习惯化,让他们不成为或减少成为社会的负担。
“为了让特需儿童、特需家庭、妇女儿童共同发展,我们坚持不懈地在特需儿童家庭与政府、学校、社会组织和社区之间搭建桥梁,整合各方的资源与力量。”马小燕计划,“在推进儿童康复支持的同时,我们还要对这些孩子的家庭提供一些喘息服务,也就是培养家长的专业技能,让他们可以参与社会工作,有一份经济收入。”
幸福中心的运转,离不开各位专、兼职社工志愿者。每位老师都是爱心满满,就连老师家的孩子也常利用节假日来做义工,在与星宝们的互动玩耍中,培养关爱他人的责任心。
让老师和家长们感动的是,在幸福中心组织的外出春游活动中,十多岁的小义工们都认真地牵着星宝们的手,一刻也不放松。
说话间,当天最后的一对一康复干预训练结束了,孩子们从一个个单间中出来,由家长接走。为了能够像普通孩子那样生活、学习,这里的每个人都付出了最大的努力。