文/本报记者 刘泓雨

图/本报记者 秦媛

他们好像来自不一样的星球，以一种独特的角度感受这个世界。他们是孤独症儿童，也被称为“来自星星的孩子”。

在今年4月2日第18个世界孤独症日，记者来到徐州市特殊教育学校孤独症教学部，这里是徐州市第一所公办的公益普惠性质的孤独症儿童康复与教学研究中心，也是徐州第一家专门面向孤独症儿童开设幼小转衔和义务阶段教学的公办学校。

这里是“星星儿”的宇宙。

困 境

“我得坚持，这样的孩子我有俩”

初见周暖（化名），她正站在徐州市特教学校的作品展示区，一件一件地观看孩子们的手作。她是孤独症儿童的母亲，更为特殊的是，她的困境是双重的——一女一儿都在这所特殊学校里就读。

长女先确诊。女儿两岁九个月仍不会说话，同学劝她带孩子去查查。“那时，我连‘孤独症’是什么都不知道，医生诊断说是发育迟缓，我就到处带着孩子去看病。”周暖回忆说，这时她又有了儿子。

但好运似乎仍没眷顾她。“儿子也是一岁多都不会说话，我是担心的，但是太小医院也查不出来。家里人都说小机构说得不准，但我心里多少也明白，我的孩子确实是有些‘不一样’的。”

就这样一边忐忑一边存有希望，可是真到了尘埃落定的那一刻，周暖说：“就觉得天塌了。”

不想接受怜悯，也怕看到异样的眼光，周暖给两个孩子分别报了两家机构做康复，靠着一辆电瓶车送完女儿再送儿子，就这样开始了干预康复之路。

但是，情绪总有某刻就像是水流在狭缝里找到出口一样喷薄而出，周暖是，孩子更是。

“比如说想要个玩具，你不给他买，他就从车子跳下去都要买，拉都拉不住。实在撑不住的时候，也打过孩子，但是打过之后就后悔，孩子有什么错呢？只能自己背地里哭。”

每个有孤独症孩子的家庭都付出了巨大成本。时间上，周暖从孩子出生后就几乎全身心投入到照顾孩子的事务中，无法外出工作；金钱上，孩子的康复治疗费用是一笔不小的开支。更重要的是心理成本。《孤独症家庭现状报告》调查显示，87%的孤独症家长亟需心理辅导，但现实是，许多人如她一般，只能在“崩溃中自愈”。

“我得坚持，我有俩呢。”她说。

希 望

“有人帮你一起扛”

相对于这些成本，周暖更担心孩子的未来。曾经一度摆在面前的难题是，孩子到底能不能像普通孩子一样上学？

“孤独症孩子的一个典型症状是兴趣狭窄，这可能导致他们很难跟上普通学校的学习进度，也难以适应学校纪律和融入集体。这种环境上的不同频往往导致他们情绪爆发。”孤独症教学部主任陈学薇说。

事情在2021年有了转机，徐州市特殊教育学校成立了孤独症教学部。在学前康复服务运转两年后，孤独症部从2023年秋季开始正式招收一年级学生，周暖的女儿就是首届的义务阶段学生。次年秋季学期，她的儿子也正式入学读一年级了。

沿着长长的走廊两边，分布着“综合训练室”“艺术治疗室”“转衔班”等康复空间，在一间教室里，我们看到了周暖的儿子小泽（化名）。

教室很大，和普通学校的教室差不多大小。教室里只有6个孩子，他们前后两排坐着。教室后面是活动空间，被布置成像幼儿园的样子，教室两旁摆放着孩子们的得意之作。

多媒体设备前，小泽和另一个孩子正在武佳老师设置的游戏上PK。智慧屏幕上，多个选择项不停滚动，他们要找到与班级相关的选项，谁正确率高谁获胜。目前小泽获得的小红花最多。

“这是小组康复训练，这里的孩子根据个体情况不同会进行有针对性的训练。也有‘一对一’的个别化训练，是针对状况比较重的孩子，让他从狭窄世界走出来。经过前期训练后过渡到小组训练，来为孩子提供更多样的学习情境。”安琪老师说，她是小泽之前的个训老师。“小泽刚来的时候也是不说话的，现在能做游戏，还能给大家讲故事。”

在孤独症教学部，设置了“认知与科学”“生活与社会”“语言与沟通”“运动与健康”“艺术与特长”五大领域课程，采用“1+X+Y”的教学模式。“1”即通过“一对一”的教学形式开展个别化康复。“X”即多样化的小组康复训练，通过小组开展生活情境沟通训练、生活适应训练、情绪行为训练、艺术潜能开发训练等。老师们会结合孩子的成长和社会融入需要，确定优先康复内容。“Y”指家庭康复指导，孤独症教学部高度重视家校共育，定期开展家长培训，缓解家庭压力。周暖直言：“我的孩子能上学了，有人帮我一起扛了，他们一天天变好离不开学校老师们的付出，所以特别感激老师们。”

未 来

“与更大的世界之间建一座桥”

徐州市特殊教育学校孤独症教学部共有20多名教育康复经验丰富的优秀教师，他们各有所长，分别具有特殊教育孤独症康复专业、医学康复治疗专业、语言治疗师、评估师和心理学专业的理论与实践知识。而他们的共同目标，是“让孤独症儿童融入社会，最终提高他们的生活质量”。

“孤独症的全称是‘孤独症谱系障碍（ASD）’，‘谱系’的意思是它并不是单一疾病，而是复杂的神经发育差异，这意味着孤独症的表现是多样的，甚至可能有儿童在计算、记忆力等某个方面表现出超于常人的能力。”陈学薇告诉记者，而这恰恰是相关从业者的担忧。

社会上存在一些误解，认为孤独症儿童是天才，也有家长认为孩子长大以后就好了。为什么还要干预呢？陈学薇解答了记者的疑惑：“孤独症儿童被称作‘来自星星的孩子’，他们常常沉浸在自己的世界，而我们要做的就是在这个小世界与更大的世界之间建起一座桥，从而丰富他们的精神世界。”

陈学薇认为，很多孤独症儿童的价值也应当被看到。“小泽的记忆力就很好，他认识很多字词，如果是他感兴趣的故事，讲一遍他就能记住。对于有学习能力的孩子，有很多经过干预后在普校接受融合教育，目前也都发展得很好，这是最让我们欣慰的事。”

大胆实践、积极探索，以“点亮每一颗星星”为己任，孤独症部走出了一条孤独症儿童教育康复的新路。“因为每个孤独症孩子的表现都不一样，所以我们在国家课程的基础上不断研究，结合孩子的评估材料有针对性地逐步推进。”目前，学校正组织师资团队积极开发集科学性、实用性、实操性为一体的孤独症教育康复校本教材。

最后，整段采访定格在几个镜头：一个“星星”女孩向陈学薇打招呼，喊她“孔雀老师”；武佳老师张开双臂，小“星星”给了她一个抱抱；还有，周暖逆着光的身影。